Ik ben op zoek naar ouders, die bekend zijn met de ziekte:

 

                                   Alfa-1-antitrypsine deficiëntie

 

Graag wil ik met zoveel mogelijk mensen communiseren over deze ziekte!! Goed bereikbaar zijn op internet, en zeker ook makkelijk te vinden zijn op het internet, mochten er nieuwe kinderen bij komen die de ziekte ook hebben!

Met name ben ik op zoek naar ouders die jonge kinderen hebben, en die bekend zijn met de leverproblematiek!

Het lijkt me goed om dan met elkaar op o.a deze manier contact te houden, en open te staan voor mensen die ervaringsverhalen/ lotgenotencontact wensen!!

Wat mij onder andere bezighoudt, is de leverproblematiek, het omgaan met je kind op school en sport. En bij periodes nog véél meer, natuurlijk!

 

Aangezien deze ziekte niet erg bekend is, en we via het internet héél véél te weten kunnen komen, denk ik dat het goed is om hiermee on-line te gaan.

 

Wie weet tot horens,

Mirjam

 

 

 

Dansen met de WII

 

Zondag.......en even kijken op de site die al jaren niet actief is....

Zal ik weer eens bloggen zo af en toe en er wat mee blijven doen?

Is die behoefte er wel?

 

Eerst maar eens dansen met de meiden en m'n man op de dansmat!

 

WAT EEN LOL!!

 

Groetjes Mirjam.

 

 

Jajaja, vroeger vond ik dat echt zóóó! Maar toen was ik jong(er) en had nog nooit te maken gehad met een chronische aandoening of ziekte!

Nu is dat anders en merk ik dat als ik mama's spreek die kinderen hebben met Alfa-1 dat ik helemaal blij word!! Hoe is het mogelijk!!

Het praten over je kindje en zijn of haar leven is zo belangrijk! We hebben elkaar nodig, al is het maar om één keer lekker je verhaal kwijt te kunnen, te weten dat je altijd met vragen en tips bij elkaar terecht kunt is een heerlijk gevoel!

Ook merk ik dat de werkgrope aan het groeien is in alle factoren en we mogen trots zijn op de ontwikkelingen!

Daar mag ik een bouwsteentje van zijn, en wil dat ook al stiekem een kids dag aankondigen voor volgend voorjaar!! Verdere info volgt daarover zeker nog! Want hoe meer kinderen en ouders zich verzamelen hoe sterker we kunnen gaan staan om onwikkelingen  mee te maken!

 

Goed, dat was weer na lange tijd een 'preekje' van Mirjam.

 

Met Charlotte gaat het zó, zó, we zijn druk met allerlei belangrijke stappen, Alfa 1 is goed stabiel dus dat is fijn. Wel is de impact van chronisch ziek-zijn voor een jonge dame als zij wel merbaar aanwezig, en moeten we als papa en mama zorgen dat er goede begeleiding is om haar, en daarwij WIJ,  goed mee te leren omgaan!

 

Groetjes Mirjam

Na afgelopen vrijdag in de zenuwen naar het AMC te zijn gereden, werden we op de terugweg alweer gebeld met de lab-uitslagen. Charlotte haar bloedwaardes herstellen weer naar behoren. Even een dipje gehad in het geheel, maar gelukkig mist het goede weer/goede slaap/ goede voeding zijn uitwerking niet. Charlotte draait weer lekker bij!

 

Gelukkig maar, we hijsen ons uit een dal over-end, waarvan de weerslag nog duidelijk voelbaar is. maar niet getreurd, we hebben gelukkig een Doel in ons leven, waar we van mogen getuigen en waar we van mogen ontvangen, Kracht en Liefde.

De Heer is onze Herder in dit leven, en wat heerlijk dat we daar achter aan mogen gaan, Hij heeft het bste met ons voor, juist in tijden als dit is dat een heerlijke geruststelling.....

 

Nu genieten van de laatste voorbereidingen voor de ZOMER vakantie begint, schoolreis voor Anna, kleuterfeest voor Charlotte, avondvierdaagse ect. Eind volgende maand is de lange vakantie een feit! Heerlijk, lekker vrij zijn, en genieten van het weer, de caravan, vakantie, uitslapen, lekker eten, wijntje, boeken (vele boeken) en elkaar!

 

Wens voor degene die dit leest UITERAARD hetzelfde toe!

 

Groetjes Mirjam

 

 

 

Het leven van alle dag is weer begonnen, ook voor ons.

Na een heftige tijd, waarin er veel gebeurd is, zijn we als gezin weer met beide benen op de grond beland.

In het alfa 1 verhaal is er ook volledige stabiliteit. Dus dat is genieten.

School, werk, gezin vieren hier hoogtij en we draaien een rustig bestaan momenteel.

 

Juist door wat er is gebeurd de afgelopen tijd tellen we onze zegeningen, één voor één.

 

Lieve groetjes,

Mirjam.

 

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ect.

De kantine bij de manege is per direct rookvrij. Na een herhaalde vraag is er vorige week besloten dat het per direct van kracht zal zijn! Wat een heerlijkheid!! En wat ben ik blij met manege Emmeloord. Ze zijn echt in mijn waardering gestegen, want in principe zou het pas in Juni 'moeten' en na mijn vraag (denk ik dan!) is het meteen van kracht gegaan!!

 

MANEGE NOORDOOSTPOLDER DANK JULLIE WEL!!

OOK NAMENS MIJN MAN EN DOCHTERS!

Charlotte is moe.....de dagen zijn donkerder, kouder en spannender!
Haar vrolijkheid is als altijd, maar je merkt een stille verandering. 's Nachts slaapt ze niet meer door en kruipt stilletjes naast ons in bed om daar verder te slapen!
Vervolgens huppelt ze naar school en vind alles even mooi. Dat maakt het moeilijk om haar te peilen. Soms dan is ze zo bleek en  stil dat ik niet weet wat ik er van denken moet. Als ik haar dan vraag wat er is, veert ze omhoog en zegt heel stevig 'NIKS!!', dan moet ik het daarbij laten want ik wil haar ook niets aanpraten! Daarbij heeft ze nog nooit, zelfs niet toen ze baby was, ook maar toegegeven aan ongemakken. Zo klein als ze was, draaide ze zich van ons af en maakte geen oogcontact. Wilde alleen zijn met haar ongemak, en wilde ons dat niet laten zien!

Toch twijfel ik dan wel eens, is dit iets wat chronisch is? Door de vele operaties is de buik (o.a) toch een gevoelige plek geworden. Of heeft dit met de wintertijd te maken, een algehele moeheid in de overgang van het seizoen?!

 

En morgen? Kijk ik er hoop ik weer anders tegenaan!

 

Mirjam

In het bezit van de griepprik, gaan wij de strijd aan met de herfst!

We bidden voor goede gezondheid, en proberen het zelf optimaal te houden met fruit, genoeg slaap, extra vitamines, flixotide en ontspannende tijden!

Charlotte geniet van de kou 's morgens vroeg, en met jas, sjaal en laarzen is ze graag buiten! We genieten van de herfst geuren en -kleuren, en danken voor dit seizoen!

 

Voor degene die leest, een goede herfst met stabiel, fris en droog weer!

 

Groetjes Mirjam

 

Alles stabiel hier.....

Aangezien de weinige bezoeken op deze site, en de opzet om contact

te hebben en vinden met ouders van kinderen met deze ziekte,

ben ik van plan de site op te heffen.

 

Jammer, maar mijn prioriteiten liggen elders,

en als het echt zo moet zijn, kom ik deze ouders

vanzelf tegen. Ik noem het dan maar leiding;)

 

Voor de ouders die ik al heb ontmoet, maar die geen contact

met me opnemen, heb ik niet veel woorden.

Het is een vorm van egoïsme die ik niet wil uitdiepen.

(Mits hun zieke kindje terminaal ligt, maar ik denk niet dat dat momenteel

aan de orde is, anders had ik DAT wèl gehoord!)

 

Groetjes Mirjam.

 

 

Vroeg uit de veren gegaan, afgelopen zaterdag! De meiden (en onze kleine jonge Mickey, een pup van 10 weken nu!) naar een goed oppasadres gebracht en met de lichte zenuwen in de maag op naar Soesterberg!

Daar waar er een perfect georganiseerde dag was voor lotgenoten met AAD.

Spannend, we wisten uit de uitnodiging dat er een kinderarts zou zijn, die een uitgebreid onderzoek had gedaan over de leverprobematiek bij kinderen met AAD.

En dat was voor ons natuurlijk de trekpleister voor deze dag!

We hebben veel gehoord en veel gezien. Mensen ontmoet en verhalen aangehoord!

Confronterend, maar ook zeker bemoedigend.....

Details laat ik achterwege......de prognose over Charlotte houd ik liever voor mezelf. Toch mag je me mailen of bellen als je het graag wilt weten, en ik ben dan zeer bereid persoonlijk uitgebreid te vertellen wat we die dag hebben gehoord, en welke bijzondere nieuwe informatie we hebben ontvangen!

 

Het maakte zeer veel indruk en we zijn door die indrukken ook wat vroeger naar huis gegaan!

We hebben een bijzondere dochter met een bijzondere ziekte, en tja, misschien ook wel twee dochters met een bijzondere ziekte..........Het leven is elke dag een zegen, de toekomst laten we komen, meer keuze hebben we niet en we genieten van alle dagen.

 

Liefs Marinus & Mirjam.

 

 

MAAR ARM IN ARM GAAN WE HET REDDEN!!

Zo overgenomen van ons forum......Dank je wel, Johan!

 

Zo ziet het programa eruit van de lotgenoten contactdag op zaterdag de 29e sept in het cenakel van het Kontact der Kontinenten te soesterberg

10.00 - 10.30 uur Ontvangst met koffie of thee.

10.30 - 10.40 uur Opening door Carolien Planken, lid van de werkgroep

10.40 - 11.15 uur Terugkoppeling over de onderzoeken van Dr.J Stolk.

11.15 - 11.30 uur Gelegenheid tot vragen stellen.

12.15 - -12.30 uur Korte pauze.

11.45 - 12.15 uur Karin Kok, Maag Darm en Leverarts in opleiding verbonden aan het UMC ST Radboud Nijmegen.
Zij verricht onderzoek naar leverziekten bij A1at deficientie vanaf de geboorte.

12.15 - 12.30 uur Gelegeheid tot vragen stellen.

12.30 - 13.30 uur Lunch ( in de serre)

13.30 - 15.00 uur Sandra de Moree psycholoog verbonden aan het RRC.
Zij zal een korte inleiding houden over haar werk van acceptatie van Alpha-1 patienten met hun ziekte ,om vervolgens verder te gaan in de vorm van een workshop, en een discussie hierover.

15.00 uur Afsluiting door Carolien Planken
gelegeheid tot napraten